零~找尋心中那個幸福的天堂

小咕雞在106.1.4下午4:31分出生,體重僅有800克,在出生後直接就被送到NICU，經由黃主任評估，認為目前狀況都還不錯，因此先以鼻式正壓呼吸器，協自妳自主呼吸。
106.1.5夜間9點30分左右,妳的血氧不穩，找到原因是因為左邊肺部破洞，產生氣胸，在插管後開始讓妳使用高頻振盪式呼吸器協助妳呼吸。
106.1.6在昨晚的急救後，今早和黃主任詢問你的情況，發現腦室有些微出血及開放性動脈導管的情況，加上血紅素不足，因此要先進行輸血，以維持穩定的血紅素。
106.1.8上方氣胸情況有稍緩解轉好的方向．但肺部尚有出血問題，因此還是有在進行輸血，以預防血紅素下降。

106.1.10X光中發現到除了原有的氣胸稍好，但下方的位置還有空氣，先以針抽出空氣，在晚上10:34分左右，完成豬尾巴(pigtail)放置協助下方空氣排出。
106.1.11黃主任告訴媽媽，只要你的情況穩定，或許下週就可以開始作袋鼠護理，媽媽可以抱抱妳，我和媽媽聽到很開心喔！我們也希望妳可更加的穩定，慢慢長大。
106.1.13氣胸問題似乎也好轉了一些，將你換回鼻式正壓，觀察看看，若能穩定將會先將上方的插管移除，但你的開放性導管看起來沒有主動關閉的現況，因此，今天開始投入藥物治療，要連續三天以口服的藥物來協助你的開放性導管主動關閉。
106.1.14今天你的腦室左邊出血情況和先前沒有太大的變化，但右邊似乎有變大的情形，黃主任也跟我說明後續若產生壓力時的處理方式，但我相信你不會發生，後續要持續的觀察才能知道。而肺部尚有些出血情況，因此還是有進行輸血及血漿。
106.1.15上方的插管確認沒有作用，因此將他移除，但下方的豬尾巴還有氣泡，因此保留。黃主任說開放性動脈導管好像有閉合，因為心雜音有比較小，因此明天在做看看心超才能確定。
106.1.16今天你的活動力看來不錯，黃主任照完心超確認開放性動脈導管並沒有閉合，因此今天休息一天，明天開始在服用第二次療程看看。

106.1.17今天開始口服第二次的開放性動脈導管療程藥物，希望你可以自行閉合。但由於血氧會飄，加上開放性動脈導管問題，因此換回高頻振盪式呼吸器來減緩你肺部的壓力。
106.1.18今天黃主任在協助妳腸胃排泄時，覺得妳在藥物吸收上，可能效果不好，因此申請將口服藥物調整為針劑，來試看看能否讓你的開放性動脈導管主動關閉。
106.1.19今天正式將開放性動脈導管的療程改為針劑的第一劑，希望可以有效，同時主任也跟我們討論到若沒有關閉時可能要採取的手段。
106.1.20今天去看妳，妳的活力很好，但心跳有點高，不過血氧還不錯，但肺部還是有出血情況，因此還是先行輸血及血漿。
106.1.21今天你肺部出血情況還是沒有好轉，所以還是要進行輸血及血漿，黃主任說今天有發現腦室有擴張的情況，但還必須要持續觀察，才能知道情況。今天也是開放性動脈導管針劑第三劑，可是開放性動脈導管看起來還是沒有關閉的徵兆。而黃主任今天也請了外科的吳慧中醫師來了解妳的情況，並詢問他的意見。黃主任說明，今天打完後，休息一天，再試第三個療程，若不行就要進行手術。我和媽媽也開始考慮轉院的必要性。

106.1.22今天開放性動脈導管看起來還是沒有關閉，明天就要開始第三次的藥物療程。我和媽媽都希望妳要能加油，讓開放性動脈導管主動關閉。106.1.23今天是開放性動脈導管針劑第三次療程的第一劑開始，我和媽媽也開始思考及找人詢問轉院和手術能力較好的醫師，黃主任今天也稍和我們討論，而我也將我開始思考轉院的問題跟他說明。
106.1.24今天早上針劑第二劑，我詢問了黃主任對於手術醫師的問題，黃主任也表視吳慧中醫師是來自中榮的醫師，且風評不錯應該可以不用太過擔心，但我還是將我擔心手術經驗的問題跟他說明，同時也詢問心導管閉合手術的可能，下午,黃元韻主任在NICU哄她時拍下來,傳LINE給我,也說妳，眼睛圓圓睜很大，好可愛😍,爸爸希望你能努力加油，
106.1.25今天是針劑第三劑，詢問了黃主任你的情況，她說你的開放性動脈導管還是沒有改善，因此考量要進行手術關閉，在和黃主任討論以內科心導管閉合的方式和外科手術二種方式來進行，黃主任主動詢問了中榮傅雲慶主任，能否來院為妳手術，傅雲慶主任答應了這個請求，而另一方面黃主任也協助請吳慧中醫師跟爸爸和媽媽說明手術的方式及問題，在和外科吳慧中醫生討論後，我們決定請黃主任協助邀請中榮傅雲慶主任協同澄清何季霖醫師為妳進行心導管閉合手術，在晚上看妳時，黃主任告知原本預定在過年後106.1.31但因何醫師當天上午不在，而傅雲慶主任下午有診，因此延後至後106.2.2為妳進行心導管的閉合手術，在過程中黃主任也接到黃副院長的電話，說明要請心導管室協助安排手術室。小咕雞，妳一定要加油，很多人關心妳，相信妳一定可以平安健康的長大

106.1.26今天早上10點04分胡文龍醫師來電說明妳的情況，同時也跟我說今天下午醫院會針對邀請傅主任到院為妳進行心導管手術的事，10點34分黃主任也與我聯絡說明她今天開始休年假，因此下午會議並不會參加，但院內會通知她會議事項。我開始擔心會有變數。我們到院看妳，今天妳是趴睡的情況，但妳的開放性導管還是沒有關閉。下午2點01分醫院來電說要何季霖醫師要跟我們說明手術風險，但我心中其實感覺到不太妙，因此開始思考轉院的必要。下午三點我們到院和何季霖醫師與陳昭良主任等討論心導管手術的風險。何季霖主任說這種手術只有在醫學中心，像傅主任這類藝高人膽大的人才會進行，也說明妳的情況並跟我們說風險的評估，他評估光手導管手術的風險就在15.7以上，而麻醉也有相當的風險在等級三。從話中爸爸的感覺是他們都帶著悲觀態度。
我明白他們擔心的醫糾問題，因此沒有當下回應。離開後，爸爸找了傅主任討論，傅主任給我的感覺是他對這個手術很有信心，給了我很大的正面感覺，於是當下我決定冒風險轉院到中榮由傅主任的團隊為妳進行手術。
下午4:47中榮來電確認轉院事項後與澄清聯絡，我也通知黃主任我的決定，她表示尊重我們的決定，5:17中榮通知我們大約6:00會到澄清接妳，5:20澄清來電通知轉院時間，我們媽媽也前往醫院辦理轉院事項，護理長出來告知我們目前中榮與澄清的醫師和護理人員交接，需要一些時間，而她也聯絡中榮護理長請她協助我們。
7:10分我們平安轉至中榮婦幼大樓五樓的小兒科加護病房，中榮幫妳在做些超音波的檢查後，讓我們看看妳。而傅主任也到了NICU他看了妳的情況後，和我們說明，由於他量測妳的開放性導管約4mm，算是很大，且心臟也有些肥大情況，同時也跟我們說明明天手術的方式及重點，他很清楚的畫了圖形讓我們了解開放性動脈導管的產生，也跟我們說明了風險，並確定明天早上9點出發至心導管室後進行手術，他也帶我和媽媽進行了禱告。

106.1.27今天是除夕，現在是8:40，爸爸和媽媽到了中榮NICU門口等待和妳一起出發到心導管室，9:25分我們出發前往心導管室，坦白說這是一條有點小跟離的路程，9:32分我們到了心導管室，爸爸媽媽只能在門外等待妳手術，但我們相信妳可以平安順利的。
9:35分傅主任到導管室準備進行手術。9:41分醫師跟爸爸媽媽說明,在手術過程中為擔心妳失溫，是否要使用自費的電熱毯與自費的止血棉，這都與妳的性命相關，因此我們簽署同意書。9:50分，隨行的護理人員出來告知我們主任正在為妳消毒，之後就會開始手術。 11:15護理同仁出來告知手術完成，我們進到心導管室聽傅主任說明。傅主任說明你的開放性動脈導管開口比預期的還要大，最大口徑到了4.9mm，因此要再觀察。
11:42妳回到了NICU，我和媽媽在外面等待醫生為妳檢查。
12:30我們進到了NICU聽醫生的說明，但或許在移動過程中產生的，妳腦室似乎又有出血的現象，但需要進一步的觀察。
下午3:00我們再去醫院看妳，妳的心跳、血氧和血壓都還不是很穩定，護理人員教媽媽如何安撫妳。
3:15護理在抽血時發現異常，測量主動脈的導管似乎有堵塞的情況，妳的左手變白。他們緊急為妳處理，要我們晚上在去看妳。我們雖然擔心，但也必須讓他們全心處理才可以，因此我們先行離開。

晚上8:00我們再去看妳時，妳己經很平穩了，但護理人員擔心妳亂動，因此將妳包起來，妳手的動脈導管並沒有在裝上去。醫師來和我們說明妳的情況，也告知我們下午傅主任有去確認心導管的塞子有沒有異常，得到的答案是沒有，這讓我們放了一些心，而你左手也慢慢在恢復中，同時也說明晚點還會在試著幫妳裝上測量血壓的動脈導管。8:24妳的血氧又飄了，護理人員前來處理，我們相信妳會平安的，會客時間接近了，我們明天早上11:00會客時間再去看妳，到時妳要更有進步喔！

2016.01.28今天是大年初一，早上到院看妳，護理人員說妳今天的活動力不錯，目前心跳、血壓、血氧都算維持著不錯，但是晚上你有發燒到38度，因此有抽血檢查看看是什麼原因，也預防性先給妳施打抗生素，等檢查報告再來看看是否需要更換。左手發白的問題在治療後也在恢復中，不過今天你的黃膽指數偏高，因此給妳照光治療。
醫師說目前肺部還是有抽到一些舊血，腦室出血的問題目前看起來並沒有太大的變化，會在觀察看看。下午去看妳時，妳己經開始照光了，所以妳的眼睛被遮起來了，到了晚上去看妳時，護理人員說，因為目前在照光，所以尿布並沒有完全包起來。但妳的肚子很大，護理人員說算是正常的，目前肚子軟軟的所以她們會在持續觀察。

106.01.29今天是年初二，妳手術後的第二天，我們去看妳時遇到了傅主任他也正要去看妳，因為時間還沒到所以傅主任先行進去幫妳做檢查，他出來後讓我們看了妳的胸部Ｘ光，有慢慢在進步中，情況是比手術前好。他說到可以讓妳嘗試喝母奶，因此媽媽就到哺乳室擠了一些給妳下午喝，接下來我們也會每天帶點新鮮的母乳去給妳。
目前妳還有在打抗生素，醫生說機本上會打完一個療程（7—10天），腦部的地方有吸收的水泡，希望妳可以自行吸收，讓它慢慢變小消失。肺部還是有些抽到一些舊血，但也有少部分的新血。
今天我跟媽媽有討論，下午3:00的會客時間，暫時先不去看妳，讓妳好好休息，所以就會是早上和晚上去看妳，妳要好好休息喔！！
晚上去看妳時，護理人員說妳的活動力超好，情況有比較好一點了，下午餵了妳0.5cc的母奶，但妳腹部還是會脹氣，所以目前一天只餵一次，再觀察看看妳的情況。還教媽媽如何安撫妳讓妳感覺安全，平緩您的情緒。妳要加油喔！

106.01.31今天是大年初四，媽媽今天從月子中心回家了。今天的妳被包起來了，黃膽指數降到6.3因此沒有照光。你的體重已經1020克了，再上你的情況比較穩定，且活動也不錯，醫生他們在評估看看妳的狀況，若能持續穩定的話，會將高頻呼吸器換成鼻式正壓的呼吸器，也就是說妳再二天應該是可以將氣管內管移除。

106.02.01今天早上9:13中榮傅主任來電說明妳的情況，也提到妳的血小板掉到剩五萬多，因此有為妳進行輸血。原因是什麼並不是很清楚。可能是因為手術、也可能是因為最近比較頻繁的抽血、感染或者因為腸胃消化上的原因。你的體重已經1050克，相較昨天增加了30克。
護理人員說昨天夜間你的血氧又掉了，因此有把高頻的氧氣提高到40%，醫生也重新評估移除氣管內管的時間，到了晚上再去看妳氧氣又調降到35%。

106.02.02今天妳整天都在睡覺，體重已經來到1,070克了，總醫師說因為現在妳比較大了，加上呼吸血氧也都比較穩定了，因此明天評估看看能否將妳的氣管內管移除，改為鼻式正壓的呼吸器，今天將妳的抗生素停了一隻，因為抽血檢查中沒有看到細菌了，但保留金色葡萄球菌的那隻，要打到明天（第七天）。妳的活動力不錯，但是消化系統還是沒有很好，因此早上餵了妳一次0.5cc的母奶後，晚上因為有餘奶所以禁食。而升壓藥晚上也停了，因為劑量調到最低了，所以直接先停掉看看妳的狀況在做決定。看著妳一天比一天來得好，心也就放下了很多。

106.02.03今天妳的體重來到了1,120克，護理人員說等等會將妳的氣管內管移除，改為鼻式正壓的方式。但妳的消化不好因此餵奶從Q6改為Q8－消化要加油喔！！今天原本以為妳可以不用在打抗生素的，但是因為發炎指數還沒有降到理想值，所以會在續打三天。晚上去看妳時已經改為鼻式正壓的呼吸器了，護理人員要我們帶個早產兒用的奶嘴給妳用，一方面擔心你會漏氣，一方要希望可以訓練妳嘴巴的力量。妳要加油喔！！

106.02.04今天妳的體重1,010克，下降了10克。今天因為妳的腸胃消化不好，黏液很多且出血也比較明顯，所以禁食一天，也幫妳打了藥。晚上去看妳時，醫生說有比較改善了，希望明天就可以恢復母奶的餵食。
106.02.05今天開始恢復母奶餵食，8小時0.5cc，情況有比較好一點了，但下午餵食前因為餘奶有偏高一點，所以禁食一餐，再觀察看看。

2016.02.06今天眼科醫師有來檢查妳的眼睛，說妳的眼底還沒有發育好，要再多做觀察，預計在三週後再安排檢查。而妳今天更換導管後，血氧還是有些不穩定，因此換完後又了照Ｘ光，情況上並沒有太大的變化。今天母奶餵食情況有比昨天好一點，但維持在8小時0.5cc。

106.02.07今天母奶餵食情況又有好一點，但還是維持在8小時0.5cc，另外醫生也提到由於妳從出生就開始打全靜脈營養到現在，在抽血檢查時有發現膽紅素有點偏高6.9，可能要持續再追縱和觀察。護理人員有說妳大約都在晚上12點30左右會起來，會有點哭鬧，所以血氧和心跳都會掉得很快，但在安撫後都能自動恢復，所以要我們不要太擔心。

106.02.08.今天母奶餵食會再觀察妳的消化情況，反抽時有發現含消化液會抽出1cc但餘奶量還好，所以觀察看看能不能，從8小時0.5cc調整成6小時0.5cc。到了晚上護理人員就調整成6小時0.5cc囉，妳要加油喔。 106.02.09.今天母奶餵食情況從8小時0.5cc調整成6小時0.5cc，早上看起來是還不錯。身體狀況則就沒有什麼太大的問題。現在就看妳的消化情況，能不能持續增加餐量及奶量了。 106.02.11.今天妳的消化狀況還不錯，所以又可以再增加餐數，從6小時0.5cc增加到3小時0.5cc，終於跨過6小時的門檻，如果可以的話明天應該就可以增加到3小時1cc的奶量，但0.5到1cc也會是一個門檻。

106.02.12今天妳的奶量終於來到了３小時1cc，而且消化系統還可以，因此明天可能就可以增加到３小時2cc了。但醫師將妳的腦部超音波給小兒神經科醫師進行判讀，說左邊擴大的情況會判讀到三級，聽到其實心中還是很擔心，因為三級的後遺症相對也就比較高，但我們相信妳可以平安渡過，不要再擴張。今天因為妳的導管有出血情況，所以拔除掉，同時也抽血檢查，結果血紅素偏低，因此進行輸血。

106.02.14今天醫師讓我看了妳新照的X光與腦部超音波，若和先前比較肺部看起來好了很多，但腦部的部分看到右腦有一些新的出血問題，但在是在一級的圍內，而左部的腦室擴大看起有0.97很近1cm。所以只能持續的追縱。但今天的消化狀況不錯，只要保持下去每天就可以增加1cc的奶量。

106.02.20今天早上妳的奶量終於可以喝到10cc了，體重也來到了1,410公克了，護理人員說妳的活動力很好，且很愛乾淨，尿布稍有濕就會哭，提醒他們幫妳換。醫生今天有再幫妳照Ｘ光和腦超，目前追縱看起來有比較好了。妳很受舉手喔．今天晚上去看妳時妳舉著妳的左手，現在看起來肉肉多一點了。

2017.03.01今天妳奶量增加到了23/24cc了，也開始增加母奶添加劑，醫生評估你的情況因此決定先將中央靜脈導管移除，而今天眼科的檢查，妳的眼底還是沒有長好，晚上妳有吐奶的現象。 2017.03.02原本應該是喝27cc/28cc的，只讓妳喝17cc，觀察看看妳的情況，以免妳的腸胃壓力太大。

2017.03.04今天早上去到醫院，護理人員告知我們零晨時，妳的血養和心跳不佳，有進行抽血檢查，所以今天開始先禁食了。避免腸胃道有發炎或其他不良的反應。所以今天開始先禁食三天看看情況

2017.03.06今天因為你禁食超過三天，所以醫生要再重新幫妳打上中央靜脈導管，但最後沒有打成功，只好讓妳先休息，明天在試看看

2017.03.07今因為妳昨天中央靜脈導管沒有打上去，因為下午又重新幫妳打上去了。護理人員在幫妳洗澡時發現妳左臉頰下方有一顆硬硬的顆料，他們說先前有摸到但有持續在觀察，今天是比較明顯了所以也通知了小兒外科來看，醫生說可能是血管瘤，但不確定要等明天進行檢查後才會比較清處

2017.03.13今天開始可以試著進行袋鼠護理，媽媽一大早起來就先準備了，到了醫院護理人員先告訴我們等等在進行時可能會有的情況，然後就幫我們將妳身上的管線等先暫時移除，將妳抱到媽媽的懷理，讓妳可以躺在媽媽的胸口聽媽媽的心跳。

2017.03.14今天妳的體重正式來到1800公克了，整體的狀況還不錯，我們又要來進行親密接觸了喔，今天袋鼠護理剛開始妳一直很不安分，護理人員幫忙把妳換了一個方向後就比較安穩了，慢慢的就睡著了。哇今天睡得比較安穩耶，連移回去保溫箱也都沒有醒過來。

2017.04.02今天妳終於可以離開加護病房了，轉到了一般小兒病房，我相信再過不久我們就可以一起回家了。加油喔